40例统计的边界
新州卫生厅10月28日公布，自9月1日把运动神经元病（MND）列为法定通报疾病以来，截至10月27日已收到并登记40例临床通报。其中4例是对以往病例的回溯通报。这个数字反映登记系统目前收到的报告，并不是全州现有患者总数，也不能据此计算近两个月的发病率。
医生现在必须向新州卫生厅通报病例。过去确诊病例的回溯报告并非强制，但患者和家属可请其诊治医生代为通报，且没有限定历史病例的确诊年份。
为什么需要登记
MND是一组会逐步影响运动功能的神经系统疾病，可能影响行走、说话和呼吸。卫生厅表示，建立可靠的通报资料有助于了解疾病分布、规划服务和支持未来研究；它不会立即改变个人诊疗方案，也不意味着已有治愈方法。
卫生厅估计，约九成病例并无明显家族关联。把病例记录得更完整，能够帮助研究人员观察长期趋势，但现在的40例样本仍不足以推断某个地区的疾病风险明显升高。
按卫生厅公告，MND约影响每十万澳洲人中的8人，多数病例没有明显家族史。这些是背景估计，并非从目前40例通报得出的新州患病率。由于登记才刚开始、历史病例可自愿补报，早期通报数量还会受到医师熟悉流程和回溯报告速度的影响。
患者和家属怎样理解这项变化
已经确诊的人可以向负责治疗的医生询问病历是否已经通报；此前确诊的人若愿意纳入历史资料，也可以请医生了解回溯通报方式。登记由卫生系统管理，公告说收集资料将保密，不是向社会公开患者身份的名单。
这项变化是公共卫生资料收集措施。出现症状或需要照护支持的家庭，仍应向自己的医生或专业服务咨询；不能用新闻中的通报数判断个人是否患病。
卫生厅列明，登记资料包括姓名、地址、出生资料、症状开始日期和通报日期等敏感信息，并表示资料会保密。对患者而言，通报目的在于建立更完整的疾病资料，不是向雇主、保险机构或公众公布个人病情；如有隐私疑问，可直接向诊治医生或卫生厅询问具体处理方式。