# 新州运动神经元病登记收到首批40例通报：数字不能当作新增病例

> 新州卫生厅10月28日公布，截至前一天已收到40例运动神经元病通报，其中4例为回溯报告。登记旨在改善疾病资料，40例不等于两个月里新确诊40人。

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地区: 新州
原报道发布日期: 2026-10-28
本站发布日期: 2026-10-28T22:09:30.383Z
更新日期: 2026-10-28T22:09:30.383Z

本站整理日期: 2026-10-28T22:04:07.030Z

[网页原址](https://chioz.com.au/zh-hans/news/news-20261028-nsw-mnd-notifications)

![医院走廊资料照片，非新州运动神经元病通报患者或诊疗现场](https://chioz.com.au/assets/news/october25-daily/hospital-corridor.webp)

图片来源: [cezjaw / Pixabay，Pixabay Content License；医院资料图，非新州MND病例或通报现场](https://pixabay.com/photos/hospital-corridor-operating-room-484848/)

## 40例统计的边界

新州卫生厅10月28日公布，自9月1日把运动神经元病（MND）列为法定通报疾病以来，截至10月27日已收到并登记40例临床通报。其中4例是对以往病例的回溯通报。这个数字反映登记系统目前收到的报告，并不是全州现有患者总数，也不能据此计算近两个月的发病率。

医生现在必须向新州卫生厅通报病例。过去确诊病例的回溯报告并非强制，但患者和家属可请其诊治医生代为通报，且没有限定历史病例的确诊年份。

[新州卫生厅10月28日英文公告](https://www.health.nsw.gov.au/news/Pages/20261028_00.aspx)

## 为什么需要登记

MND是一组会逐步影响运动功能的神经系统疾病，可能影响行走、说话和呼吸。卫生厅表示，建立可靠的通报资料有助于了解疾病分布、规划服务和支持未来研究；它不会立即改变个人诊疗方案，也不意味着已有治愈方法。

卫生厅估计，约九成病例并无明显家族关联。把病例记录得更完整，能够帮助研究人员观察长期趋势，但现在的40例样本仍不足以推断某个地区的疾病风险明显升高。

按卫生厅公告，MND约影响每十万澳洲人中的8人，多数病例没有明显家族史。这些是背景估计，并非从目前40例通报得出的新州患病率。由于登记才刚开始、历史病例可自愿补报，早期通报数量还会受到医师熟悉流程和回溯报告速度的影响。

[新州8月31日原始政策公告](https://www.health.nsw.gov.au/news/Pages/20260831_00.aspx)

## 患者和家属怎样理解这项变化

已经确诊的人可以向负责治疗的医生询问病历是否已经通报；此前确诊的人若愿意纳入历史资料，也可以请医生了解回溯通报方式。登记由卫生系统管理，公告说收集资料将保密，不是向社会公开患者身份的名单。

这项变化是公共卫生资料收集措施。出现症状或需要照护支持的家庭，仍应向自己的医生或专业服务咨询；不能用新闻中的通报数判断个人是否患病。

卫生厅列明，登记资料包括姓名、地址、出生资料、症状开始日期和通报日期等敏感信息，并表示资料会保密。对患者而言，通报目的在于建立更完整的疾病资料，不是向雇主、保险机构或公众公布个人病情；如有隐私疑问，可直接向诊治医生或卫生厅询问具体处理方式。

主要资料来源: [主要资料](https://www.health.nsw.gov.au/news/Pages/20261028_00.aspx)
来源发布日期: 2026-10-28
本文依据公开资料独立整理，资料来源与核对日期见正文。

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